WHOジョージア代表は、軟骨無形成症治療薬の導入は「長いプロセス」であると述べている

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Silviu Domente, the representative of the World Health Organ…

ジョージアの世界保健機関の代表であるシルビウ・ドメンテは水曜日、多くの国での軟骨無形成症の治療薬であるボゾゴ(ボソリチド)の導入は「長いプロセス」になるだろうと述べた。政府が薬を導入し、資金を提供するために、国の両親。

ジョージア国立疾病管理公衆衛生センターで開催された、希少疾患の問題に取り組んでいる調整評議会の会議後のコメントで、WHOの担当者は、その参加者が骨成長合併症に関連するまれな遺伝的状態である軟骨無形成症について話し合ったと述べました。処理。

この会議では、この問題がいかに複雑であり、明確にする必要がある質問がどれほど多いかが改めて示されました。同時に、この治療法の臨床的証拠は非常に乏しい」とドメンテは、欧州医薬品庁と米国食品医薬品局によって 2021 年に承認された薬に言及して述べた。

手続きを指して、彼はジョージアで使用するための薬の承認には、臨床的証拠と試験に基づいて選ばれた医療専門家グループの同意が必要であると述べた。長いプロセス。

彼は、その後の段階には政府による高価な薬への資金提供の承認が含まれ、プロセスの期間は国の医療および予算システムにも依存していると指摘しました。

先月、軟骨無形成症の子供の親たちが抗議活動を開始した。写真:RFE/RL

使用が承認され、当局がその資金を受け入れたとしても、その薬が現地ですぐに利用可能になり、払い戻し可能になるという保証はありません」とWHOの代表者は述べた。

ドメンテ氏は、ジョージア政府が可能な治療の「タイムリーな提供」を確実にするための「重要な措置」を講じたことを強調した。この薬を研究し、その使用と資金提供の承認について決定を下すための評議会を立ち上げ、生産者との協議を開始した。彼が言った詳細は、この段階では秘密にされている。

彼はまた、ジョージア当局が、義務的な手続きが完了し、薬が導入される可能性があるまで、病気に苦しむ子供たちに「包括的な健康診断」と「利用可能なすべての治療」を提供していたことを強調した。

長いプロセスであるため、当局と医療専門家は、最終決定を待たないようにとの意見を表明しています。今日、理事会がそのような治療のためのプロトコルを開発する作業をすでに開始していると聞いており、プロトコルが利用可能になる前に、利用可能なすべてのサービスが子供たちに提供されることになります」考えられるすべての合併症の管理として。

評議会のメンバーであるラリ・マルグヴェラシヴィリ氏は、ジョージアの保健省がこのグループに対し、この薬による治療に関するガイドラインを「できるだけ早く」提供するよう要請したと述べた。

ジョージアのイラクリ・ガリバシビリ首相は月曜日、国内の子供たちが薬を確実に入手できるようにすることの複雑さは、潜在的な副作用であり、政府からの資金提供ではないと述べた。

彼はまた、国内の野党グループが両親の抗議を扇動し、「狭い政治的利益のためにこの話題を利用している」と非難し、状況を「不道徳」と呼んだ。

さまざまな情報源に基づいて、軟骨無形成症は、世界中で 20,000 ~ 30,000 人の子供に 1 人に発生します。ジョージア州の正確な統計は発表されていませんが、両親はこの病気の子供の数を国内で 20 人から 30 人と見積もっています。

彼らはまた、各患者の年間線量の費用を200,000ポンド(79,000ドル)と見積もっていますが、先週、Zurab Azarahashvili保健大臣は200,000ドルの数字を引用しました。

この病気は、骨の成長を遅らせるだけでなく、脊椎の湾曲、息切れ、耳の感染症、脊柱管の狭窄、まれに水頭症など、多くの健康上の問題を引き起こす可能性があります。