希少疾患評議会が病気のプロトコルについて話し合う中、軟骨無形成症の薬を要求する両親が抗議を終わらせる

両親は、子供たちの軟骨無形成症の治療のための実験薬を承認して提供するよう政府に要求し、その日の早い段階で希少疾患評議会が軟骨無形成症の管理のためのガイドラインとプロトコルについて議論した後、金曜日遅くに抗議を終了しました。

評議会の会合の後、保護者の 1 人であるサロメ ガベラシビリはメディアに対し、保護者は保健省と共にこのプロセスに関与すると語った。

2021年に欧州医薬品庁と米国食品医薬品局がこの病気のために承認したVoxzogo（ボソリチド）薬の輸入と流通を承認し、資金を提供するよう政府に要請したことについてコメントしている間、ジョージアの代理であるTamar Gabunia氏は次のように述べています。保健大臣は、同省は医薬品を製造している会社と引き続き連絡を取り合っていると述べた。

ガブニア氏は、子供たちの最善の利益を考慮して、専門家グループが議定書とガイドラインを提供し、5月末までに準備が整うと強調した。厚生労働省によると、同薬を安全に導入するための理事会の勧告と適切な管理システムの重要性が会議で強調されたという。

評議会の会議には、軟骨無形成症症候群の子供の両親である世界保健機関の代表でWHOジョージア州事務所の所長であるシルヴィウ・ドメンテ、および国連児童基金、公的擁護者、省の代表が出席しました。財務省およびプロトコル開発のワーキング グループのメンバー。