Georgian Health Minister Zurab Azarashvili on Monday called …
ジョージアのズラブ・アザラシヴィリ保健相は月曜日、子供たちの軟骨無形成症を治療するための実験薬を政府に承認して提供し、抗議を放棄し、薬による治療のためのガイドラインを導入し、資金を提供し、提供するという当局の計画に「完全に関与する」よう両親に呼びかけた。
この当局者のコメントは、2021年に欧州医薬品庁と米国食品医薬品局によってこの病気のために承認された薬であるVoxzogo（ボソリチド）の輸入と配布を政府に要求する両親によるほぼ2か月にわたる抗議の中で行われました。
Azarashvili 氏のオフィスは、希少疾患評議会の一部として、および夏の終わりまでにこの薬の治療ガイドラインを提供する任務を負ったグループの両方として、この薬に関連する「すべてのワーキング グループ」に参加するよう両親に提案したと述べた。
大臣は、火曜日の後半に彼と会う予定の両親は、以前の協力の準備ができていることを考慮して、薬に対する政府の取り組みに関与することが期待されていると述べ、「[政府による]薬への資金提供は決して行われていない」と強調した問題”。
子供のために軟骨無形成症の薬を要求する親は、午後 3 時に保健大臣と面会することが期待されています。火曜日に。写真：RFE/RL。
アザラシビリは、新薬の潜在的な副作用に関する当局の注意を指摘し、彼の体は「努力を惜しまなかった」と主張し、骨の成長を遅らせるまれな状態の「利用可能なすべての治療」を確実にするために「いくつかの関係者」との協議に関与した。
政府側からの遅延や問題はありません。しかし、抗議、騒音、緊張を背景に、プロセスを進めるのは難しい。我々は、建設的な関与が（薬物による）治療の導入を促進すると信じている」と大臣は述べた。
ジョージアの世界保健機関の代表であるシルビウ・ドメンテ氏は先週の水曜日、多くの国でのこの薬の導入は「長いプロセス」になるだろうと指摘し、国内当局は潜在的な購入について製薬会社と話し合っていると述べた。
さまざまな情報源に基づいて、軟骨無形成症は、世界中で 20,000 ～ 30,000 人の子供に 1 人に発生します。ジョージア州の正確な統計は発表されていませんが、両親はこの病気の子供の数を国内で 20 人から 30 人と見積もっています。
彼らはまた、各患者の年間線量の費用を200,000ポンド（79,000ドル）と見積もっていますが、保健大臣は200,000ドルの数字を引用しました。
この病気は、骨の成長を遅らせるだけでなく、脊椎の湾曲、息切れ、耳の感染症、脊柱管の狭窄、まれに水頭症など、多くの健康上の問題を引き起こす可能性があります。