Tamar Gabunia, the Georgian Deputy Health Minister, on Monda…
ジョージアのタマル・ガブニア副保健大臣は月曜日、保護者に電話をかけ、政府が軟骨無形成症を治療するための実験薬を提供することを要求し、集会を止め、子供たちに薬を導入するという「複雑なプロセス」を促進するために身体との「建設的な対話に戻る」よう要求した。 。
ガブニアは、2021年に欧州医薬品庁と米国食品医薬品局によってこの病気のために承認された薬であるVoxzogo（ボソリチド）の輸入と流通の承認と資金調達を政府に要求する両親による進行中の抗議の背景についてコメントしていました。
デモンストレーションを嘆くコメントで、副大臣は、骨の成長を遅らせる状態に苦しんでいる子供たちの両親は、以前に薬に関して体がとった「すべての手順とステップ」に関与していたと述べた。
彼女はまた、国の当局が何年にもわたって多くの医薬品の輸入と資金提供を保証してきたことを強調したが、新しい医薬品の安全性を検討するステップを強調した。
ガブニア氏は、患者の安全が第一です」と述べ、欧州希少疾患機構にこの薬に関する「入手可能なすべての情報」を提供するよう要請したことを指摘しました。彼女はまた、両親によるほぼ2か月にわたる抗議は、子供たちにも「心理的に影響を与えた」と主張した。
「その過程にいる全員が建設的な対話形式に戻ることが重要です」と当局者は語った。
先週、ジョージアのイラクリ・ガリバシビリ首相は、この薬に関するコメントで、国内の子供たちが薬を確実に入手できるようにすることの複雑さは、潜在的な副作用であり、政府からの資金提供ではないと述べた。
ジョージアの世界保健機関の代表であるシルビウ・ドメンテ氏は先週の水曜日、多くの国でのこの薬の導入は「長いプロセス」になるだろうと述べ、同国政府が国内の希少疾患評議会に治療プロトコルを採用するよう指示したと述べた。夏の終わりまでに特定の薬のために。
彼はまた、ジョージア当局がその潜在的な購入について製薬会社と話し合っていると述べた。
さまざまな情報源に基づいて、軟骨無形成症は、世界中で 20,000 ～ 30,000 人の子供に 1 人に発生します。ジョージア州の正確な統計は発表されていませんが、両親はこの病気の子供の数を国内で 20 人から 30 人と見積もっています。
彼らはまた、各患者の年間線量の費用を200,000ポンド（79,000ドル）と見積もっていますが、先週、ズラブ・アザラシビリ保健大臣は200,000ドルの数字を引用しました。
この病気は、骨の成長を遅らせるだけでなく、脊椎の湾曲、息切れ、耳の感染症、脊柱管の狭窄、まれに水頭症など、多くの健康上の問題を引き起こす可能性があります。